La habitación vacía...

La habitación vacía.

Cuando abrimos nuestro corazón y nuestra vida para recibir a un hijo, hay que estar abiertos ante una posible partida. Hay palabras para nombrar a los que pierden a sus padres y a los que pierden a su cónyuge. No hay palabras para nombrar a los que pierden un hijo. Como si el idioma no se hubiera resignado a inventar una palabra para algo que no debería suceder. Sin embargo sucede. En Québec, poco menos de un bebé cada cien morirá antes de su nacimiento. Uno sobre cien, es muy poco afortunadamente. ¡Pero es dolorosamente enorme cuando le sucede a nuestro bebé!

Todo el mundo lo piensa al menos una vez: “Y si…”. Pero no nos atrevemos a pronunciarlo por miedo a que nos de mala suerte. Si hablamos de ello nos dicen: “No hables de eso… ¡estás embarazada!”. Como si el hecho de no pensar en ello pudiera conjurar el hechizo e impedir que la muerte llegue a las personas que amamos. No es fácil cuando estamos embarazadas y llevamos una vida adentro, considerar que pudiera ser de otra manera.

Las que perdieron a su bebé no eran diferentes de ustedes y lo esperaban probablemente como ustedes esperan el suyo. Esto es precisamente lo que da miedo. Si está usted actualmente embarazada, quiero reconocer su valentía por leer estas líneas y no saltarse al siguiente capítulo. Lo cual podría elegir hacer en este momento.

En algunas ocasiones en mis encuentros prenatales hablo de la muerte. Después de haber contado historias de partos, explicado, discutido, cuestionado, reído, el hecho de hablar de la muerte crea de repente una atmósfera grave, de recogimiento, frágil. Las lágrimas nunca están lejos. Por un lado alivia el hecho de hablar de lo innombrable, de darse cuenta de que ese miedo ha tocado a otros padres.

Sentimos la necesidad de expresar la preocupación, a veces hasta el pánico que genera hablar de ello para poder soltarlo. Para acercarse al corazón de la vida debemos aceptar la muerte como su compañera. Una vez que nos hemos tocado el corazón, damos un gran suspiro y dejamos que la vida nos habite y tome la ventaja, un poco más conscientes de que es un inmenso regalo.

La pérdida del bebé, es también la pérdida de un sueño, de las esperanzas que teníamos para ese bebé, de una vida, de una casa donde imaginábamos reír, correr, llorar, crecer. Nada puede borrar ese dolor. Aún si recibimos en nuestro entorno muestras de simpatía, cuidados, compasión, el dolor permanece. A veces hasta deseamos morir de dolor. Antes, como era un fenómeno más común, todo el mundo conocía mujeres y hombres que habían pasado por semejante prueba. Y a través de su experiencia, conocíamos el dolor pero también su lenta curación. Como decía la gente: “Es parte de la vida”. Porque ahora la muerte de un hijo es un evento afortunadamente raro, los padres que la viven están mucho más aislados.

El silencio que rodea la muerte de un bebé encierra a veces a los padres que deben vivirla.

“Es normal que un bebé no se mueva los últimos días, ¿verdad?” me había preguntado Sara, esperando escuchar un “si” consolador. Con mi cabeza en su panza enorme de nueve meses, el corazón apretujado, buscaba el pequeño ruido que me hubiera hecho sonreír y asentir. Y solo encontré un profundo silencio. No podía afirmar nada enseguida! Tal vez estaba mal acomodado (a veces pasa). Tal vez estaba escuchando mal. Tal vez. Pero la idea ya estaba haciendo su camino como un cuchillazo en el corazón de Sara y Philippe.

En estos momentos, los gestos rutinarios nos aturden de tan absurdos. Un bebé acaba de morir, hay que ponerse el abrigo, ir al hospital, manejar en el tráfico, cruzar pasillos, ver caras indiferentes, esperar el técnico del ultrasonido. Hasta la evidencia: el pequeño Justin está muerto. Todo el sueño se vuelca.

De por si el nacimiento nos sumerge en muchas emociones. El nacimiento y la muerte combinados nos empujan el corazón con una violencia peculiar. La primera reacción, es mucha veces el estado de shock, que puede dejar sin voz, sin reacción, sin emoción aparente. Como si, incapaces de absorber esta tragedia de un solo golpe, el corazón y el espíritu necesitaran habilitar un espacio-tapón para poder asimilarlo en pequeñas dosis. Luego las demás emociones hacen su aparición: la culpa, aquel monstruo tenaz que nos devora por dentro, la ira. Buscamos un responsable de este drama. Algunos padres se enojan atrozmente con los médicos y el personal del hospital que hubieran podido, según ellos, evitar esta muerte.

Otros dirigen hacia ellos mismos la amargura de sus reproches: “Hubiera tenido que… o hubiera podido… nunca me perdonaré el…” Por olas llegan la angustia, el infinito desamparo, el ensimismamiento que orilla a una mayor soledad, el rechazo de aceptar que realmente pasó. Cuando parece que las cosas se están apaciguando, una palabra, una imagen, un pensamiento sumergen de nuevo a los padres en una tristeza que les parece sin fondo.

Después de la muerte de Thomas, Julie decía: “Es como durante el parto, tengo que abrirme y dejarlo pasar. ¡Pero duele tanto!”

Es real: como en el parto, la mejor manera de atravesar el dolor es entrar en él, dejar libre curso a todos nuestros sentimientos, incluso los que parecieran absurdos o fuera de lugar desde un punto de vista racional. Puede pasar también que la noticia de la muerte sea antes del parto. La decisión de esperar el parto, de provocarlo o de hacer una cesárea nunca es fácil. Los factores físicos (que pueden o no tener que ver con la causa de la muerte del bebé) así como los factores psicológicos deben ser tomados en cuenta, y la mejor solución será obligatoriamente diferente de una persona a otra. No vivan semejante nacimiento en soledad. No cuenten únicamente con el apoyo de su compañero que también está viviendo esta pérdida: vayan a buscar las personas y los recursos que sabrán contenerlos.

La primera reacción de Gisèle y de Jean Luc, todavía bajo el efecto de shock, fue de esperarse a una cesárea inmediata para terminar con ello. Pero a su gran sorpresa, el médico les anunció que el procedimiento habitual es de esperar a que el parto se desencadene por si solo, estando hasta ese momento bajo una extrema vigilancia. Primero la idea les pareció cruel, pero ya unos días después, les parecía mucho más prudente.

Gisèle reconocía lo difícil que hubiera sido para ella perder a la vez el bebé y el sueño de un parto normal; el shock de un cirugía agregado al de la muerte del bebé hubiera sido sin lugar a duda demasiado para procesar de una sola vez.

Gisèle finalmente dio a luz 8 días después de recibir la noticia. Ya se acercaba el tiempo en el que la espera, soportable hasta el momento, hubiera sido ya intolerable. El parto en si se desenvolvió muy bien, en 7 horas, y ella se lleva una satisfacción muy grande: “Por lo menos sé una cosa, y es que mi cuerpo da muy bien a luz. En un próximo embarazo me preocuparé seguramente por la salud de mi bebé pero ya no tendré que además preguntarme si podré soportar las contracciones.”

Cada vez más el medio hospitalario se ha sensibilizado a la realidad de los padres que acaban de perder a su bebé y ofrecen una presencia y servicios que ayudan. Pero la muerte de un bebé toca a todo el mundo y nunca nos acostumbramos a ella. Por esa razón, a pesar de su buena voluntad, el personal de los hospitales no proporciona siempre el cuidado y la atención a la altura de lo que los padres necesitarían. Como esforzándose para protegerse, el personal reacciona a veces esquivando a los padres, dejándolos solos con ellos mismos o minimizando el alcance de lo que acaban de vivir. Los consejos como: “Son jóvenes, ya tendrán otros… es mejor así… o piense en su esposo” no consuelan, más bien disimulan su incomodidad para abordar el tema con ustedes. Peor aún, alentando una huida de

la realidad, pueden prolongar inútilmente el proceso de luto de los padres.

Muchas veces, el entorno de los padres padece un shock muy similar. Los más cercanos están probablemente muy conmocionados pero tienen miedo de que por su torpeza los padres sientan más pena todavía. El silencio puede ser particularmente hiriente, como si negara completamente lo que les acaba de pasar. Comuniquen su necesidad de hablar de ello, y díganles como se sienten.  

Necesitamos tanto que alguien pueda recibir nuestro dolor, sin tensión, sin palabras inútiles.

El Luto.

Un evento tan importante como la muerte de un bebé deja huella para toda la vida. El luto puede durar meses y hasta años. Es una experiencia íntima, personal, que esconde infinitas posibilidades de crecer, de adquirir una compasión, una sabiduría, una sensibilidad que son un poco los regalos que ese bebé nos hubiera dejado. Sin embargo, antes de llegar ahí, el proceso puede ser largo y doloroso.

Este proceso no puede ser ni artificialmente acelerado, ni eludido, porque reaparecería años más tarde con una fuerza duplicada y fuera de lugar. Al final solo podemos ir en el sentido de la fuerza vital, que busca siempre curar lo que está herido, en el cuerpo como en el corazón. Acuérdense de que curar no es traicionar.

Aprender de nuevo a vivir, a reír, a hacer el amor, a soñar con otro hijo no les quitará nunca el amor que tenían por este hijo que se fue y la pena que sintieron al no poder compartir su vida mucho tiempo.

Cuando se murió su bebé, Anne y Michel se acordaron de nuestras pláticas sobre el tema: “Fue tan valioso el haber podido un día considerar que esto pudiera pasar. Sabíamos que queríamos verlo, abrazarlo y tomar el tiempo de decirle adiós, aun si en el momento fue infinitamente doloroso.”

Sé que todo esto puede parecer lejos e improbable, tal vez hasta inútil, pero estas cuantas sugerencias han sido elaboradas por personas que tienen experiencia en acompañar a padres que pierden a sus bebés y que con ellos aprendieron lo que ayuda.

Tomen su tiempo. A veces los padres se sienten obligados, por el personal del hospital, de tomar decisiones apresuradamente. Esta prisa traduce, la mayor parte del tiempo, su ansiedad. Acuérdense: este es un tiempo muy importante de su vida y ustedes controlan el momento en el que toman las decisiones. No hay prisa.

Vean a su bebé. La vista de un bebé muerto no es aterradora. Este bebé fue una parte importante de ustedes. Pidan verlo, abrazarlo y tocarlo. Los padres que han podido despedirse en persona de sus bebés, parecen haber tenido después un luto más fácil de vivir. Aún si su bebé tenía malformaciones es mejor verlas que imaginarlas. Si tienen temores, pidan que se lo den totalmente envuelto en una pequeña cobija y destapen solo las partes que están preparados para ver, sus piececitos, tal vez, sus manos…

Con dieciocho semanas de embarazo, Françoise sabía que su bebé estaba muerto por causas de malformaciones y temía, con justa razón, de sentirse asustada por ver a su bebé. Le ofrecí envolverlo, en privado, y dárselo totalmente cubierto. Podía entonces sostenerlo, sentir su bajo peso entre sus brazos, antes de que se vaya de verdad. Si lo deseaba podía gradualmente descubrir un poco sus pequeños pies y elegir poco a poco lo que estaba dispuesta a ver. Esta forma de proceder le permitió ir más lejos con su pequeño que si le hubiéramos hecho elegir entre “verlo o no”.

Vayan a verlo a la incubadora. Si su bebé está en cuidados intensivos y solo le restan algunas horas o días de vida, pueden pensar que será probablemente más fácil olvidarlo si no lo han visto. Pues lo contrario es real: querer a su bebé, mientras todavía está vivo, facilita la despedida cuando llega el momento.

Pónganle un nombre. Será más fácil compartir su pena y hablar de él como de una persona real si tiene nombre. Tomen fotos. Las fotos representan unos recuerdos valiosos de su bebé y testifican que ha sido real y su muerte también. La mayoría de los hospitales toman ahora fotos de todos los bebés que mueren y las guardan a disposición de los padres. Casi todas estas fotos son finalmente solicitadas por los padres, a veces hasta varios meses después. 

Reclamen la mayor cantidad posible de recuerdos. Además de las fotos: la pequeña cobija que lo arropó, un mechón de cabello (que usted mismo podrá cortar o pedir que se lo corten), la huella de su pie o de su mano, su bautisterio (si fue bautizado), su brazalete de hospital, los nombres de las personas que cuidaron de usted y de él o ella, por si quisieran agradecerles o hablar con ellos. Todo lo que podría

contribuir a recordar su corta existencia.

Organicen su funeral. Una ceremonia muy simple les permitirá vivir este momento con sus familiares y amigos más cercanos. Es totalmente normal y correcto llamar las diferentes funerarias y averiguar sus políticas y precios (para un recién nacido los costos son muy bajos). Tome el tiempo de poner en su tumba un pequeño juguete que tenían para él, escribirle una carta o cualquier otro gesto que tenga sentido para ustedes.

Organicen una ceremonia. Para conmemorar el nacimiento y la muerte de su bebé, aún si lo perdieron muy pronto o incluso por un aborto. Pueden plantar un rosal o un árbol, llevar una joya o un broche especial, hacerse un anillo con su piedra de nacimiento, hacer un donativo a un organismo de caridad infantil, enmarcar un ramo de flores secas con su nombre.

Contacten con un grupo de ayuda. En casi todas las regiones existen grupos de ayuda para padres que han perdido un hijo. Infórmense en los institutos de salud. Otros padres como ustedes, trabajan para sanar sus penas y reaprender a ser felices. No están solos.

En cualquier momento pueden hacer preguntas. Ninguna pregunta es estúpida y las únicas que lamentamos son las que no hicimos. Ustedes tienen el derecho de preguntarle a su médico porque se murió su bebé y el derecho de recibir una respuesta honesta. La verdad tiene virtudes de curación. No se dejen intimidar si sienten que el personal se incomoda con sus demandas. Son importantes. 

Se trata de su bebé y no tienen porque cuidar de sus emociones. Es importante levantar el velo de incomodidad y secreto que envuelve la muerte de un bebé y llevarlo a la luz del día para poder compartir las emociones que genera de la forma que les parezca más apropiada.

Los bebés muy enfermos o discapacitados.


“Que mi bebé nazca bien” dicen todos los padres del mundo. En la realidad, aproximadamente 1% de los recién nacidos presenta una anomalía congénita o genética grave, 7.3% de los bebés nacen prematuros y 6% pesan menos de 2.5 kilogramos al nacer, una condición muchas veces ligada a problemas graves de salud. En la vida de estos niños y de sus familiares, las hospitalizaciones prolongadas, las cirugías, las dietas especiales y los medicamentos son parte del cotidiano, para algunos solo por un tiempo y para otros por años.

El nacimiento de un bebé muy prematuro, muy enfermo o discapacitado, genera en los padres una reacción de shock y de pena que se parece mucho a la de los padres que pierden a su bebé. Ellos han perdido el bebé con salud del que soñaban. Tendrán que vivir este luto, en todas sus etapas, y a la vez seguir cuidando de un bebé que vive, que requiere cuidados intensivos, a veces en un hospital lejano especializado… y que también necesita ser amado.

No hace tanto tiempo, todavía separaban rápidamente a los padres de su recién nacido con malformación, para evitarles la pena de confrontarlos. Pero no podemos borrar la existencia de un bebé que ha sido cargado y esperado durante largos meses. Cada vez más el personal que trata con bebés muy enfermos reconoce esa necesidad y alienta a los padres a que visiten a su bebé y que tomen acción en los cuidados que reclama.

Estos padres necesitan un apoyo enorme por parte de su entorno y una comunicación abierta con cada uno de los profesionales con los que estarán en contacto. También existen grupos de ayuda, conformados por padres que viven situaciones similares a la suya.

Nuevamente, los padres necesitan ver a su bebé, tocarlo, acariciarlo, reconocerlo como el ser humano completo que son, más que solo conocer el problema que representan. Sin embargo nadie debería forzarlos: es un encaminamiento difícil que requiere estar rodeado del más profundo respeto y de la más grande compasión. Podrán así atravesar sus primeras reacciones de negación, de ira, de depresión, para finalmente aceptar a su bebé tal y como es y encontrar juntos soluciones a los problemas que podrá presentar la vida cotidiana con él.

Extracto del libro de Isabelle Brabant: Un nacimiento feliz.

Traducción del francés al español: COmadre Nathalie Nuñez, madre y doula en formación.

En México hay varias organizaciones que acompañan a las familias en este proceso de pérdida, duelo y recuperación en las muertes perinatales, si conoces alguno por favor ayúdanos a sumarlos en la lista. Gracias de ante mano. 

http://www.irma.org.mx/

No tenemos palabras para nombrar todo este dolor que hay alrededor de las pérdidas perinatales, ha sido un viaje duro de cruzar también en el camino de acompañar familias, hemos poco a poco podido nombrar aquello para lo que nosotras mismas como doulas tampoco estábamos preparadas, acompañar la pérdida de los bebés. Hemos encontrado en este texto una ayuda para nosotras mismas y esperamos así sea para las madres, padres, familias, doulas, parteras, etc. Que lo lean.

En un acto de humildad de no saber plasmar con tanta maestría y claridad en letras, un texto que a las familias les de luz en el camino, por ello nos hemos refugiado en algo escrito por Isabelle Brabant, que con su experiencia nos acompaña a darle lugar a los bebés que se van antes de los esperado, a nuestras emociones, y a la vida que continúa viviendo. 

Honrando, amando y acompañando a cada una de nuestras amigas y amigos que en el camino se han despedido de sus bebés, de la ilusión de compartir más vida a lado suyo... Nos hemos sentado en círculo, al rededor de un fuego, para cantar con ustedes este dolor que también nos duele, que sabemos no en la misma magnitud, abriendo espacio para seguir tejiendo el hilo de la vida que también merecen vivir, de esta nueva vida que ya no será igual, y que aquí nos tienen para abrazarlos, para alumbrar el regreso de su ser madres y padres.  

Con amor

La red de Doulas que somos parte de COmadres.